COLLECTEUR ANALYSEUR DE DONNEES (GIP) GIP CAD

Le GIP CAD a pour but de :
- proposer des services d'aide à l'interprétation médicale des examens pangénomiques effectués par les LBM-FMG, de ré-analyse des données dans le cadre de la poursuite de la démarche diagnostique et d'archivage des données de séquençage (dans le cadre du PFMG et du développement de la médecine génomique dans le parcours de soins des patients, le GIP contribue à travers ses actions d'aide à l'interprétation médicale à la prise en charge des patients) ;
- permettre la réutilisation des données de génomique pour la recherche, notamment celles produites dans le cadre du soin et par les projets pilotes du PFMG2025.

Les objectifs du GIP sont en particulier :
- de réunir, organiser et mettre à disposition les données génomiques produites par les LBM-FMG, leur documentation et les outils permettant leur exploitation dans le cadre du soin. Ces données seront élargies à certaines données contextuelles (cliniques, biologiques, etc …) ;
- d'archiver les données génomiques produites par les LBM-FMG et les données contextuelles associées ;
- de réunir, organiser et mettre à disposition les données génomiques produites notamment dans le cadre du PFMG2025, leur documentation et les outils permettant leur exploitation dans le cadre de la recherche. Ces données pourront être élargies à certaines données contextuelles (cliniques, biologiques, etc…) ;
- de mettre à disposition les moyens et les outils nécessaires pour permettre, dans le cadre de la recherche, l'importation de données et d'outils propres aux équipes de recherche ;
- de contribuer à la sensibilisation des acteurs aux risques liés à l'exploitation de telles données ;
- de proposer, en lien avec les acteurs concernés, un accompagnement à la réutilisation des données ;
- de promouvoir l'innovation dans l'utilisation des données du PFMG2025, par exemple par la mise en relation des acteurs, le développement et la diffusion d'outils d'analyse et d'aide à la décision, l'organisation d'évènements. Il peut participer pour son propre compte à des partenariats, notamment aux grands projets européens ;
- de développer des technologies indispensables au partage sécurisé des données et au bon fonctionnement de l'infrastructure informatique du GIP pour répondre les problématiques d'exploitation, d'archivage de grands volumes de données ou encore de cybersécurité ;
- d'informer les patients, de promouvoir et de faciliter le respect de leurs droits concernant leurs données de santé dans le cadre de la réglementation en vigueur (loi n° 78-17 modifiée du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, et règlement général sur la protection des données n° 2016/679 du 27 avril 2016) ;
- de contribuer à diffuser les normes de standardisation pour l'échange et l'exploitation des données de génomes complets humains, en s'appuyant sur le CRefIX et en tenant compte des standards européens et internationaux.